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Une mine d’informations sensibles au-delà des domaines classiques d’investigation, tirée du comportement des individus dans leur vie de tous les jours (living labs). Le but est de réussir à trouver une réponse, plus globale, plus innovante, pour mieux comprendre cette maladie.

La taxonomie usuelle doit distinguer les données open-source (Open Data Commons), les données relevant de la vie privée et personnelle (Personal and Proprietary Data) et les données confidentielles relevant de l’État (Government Secret Data).

Dans un tel système, « chaque donnée personnelle dispose d’un label spécifiant ce qu’il est possible ou non de faire avec ». Le modèle le plus connu de nos jours est le réseau SWIFT qui garantit la confidentialité des échanges monétaires entre les banques. Il a inspiré des réseaux open-source, comme Open mHealth ou OpenPDS, garantissant la sécurité des données partagées par les chercheurs.

Their responses indicated that regulators will move away from an approach based on rules and reactions to market events, toward one that promotes risk assessment and taking strategic action to affect market behavior.

heir remarks pointed to the need to focus more on use and accountability and less on consent when consent is impractical

more traditional approaches based on transparency and individuals’ ability to exercise their rights related to data

le plus gros problème ne repose pas tant sur la violation de la vie privée que sur l’inexactitude des données extraites des techniques d’extraction

La question déterminante de notre époque”, affirme Acquisti, “est de savoir comment nous, en tant que société, nous allons traiter ces grands répertoires de données, les big data ?”